Jaap (43) overleed na TBE tekenbeet in Zweden
Nederlander Jaap Yska (43) wordt in 2017 in zijn woonplaats Stockholm gebeten door een teek. Dit wordt hem fataal. Hij raakt al snel in een coma en komt enkele maanden later te overlijden. Ik ga in gesprek met Age Yska, broer van Jaap en oprichter van de Stichting De Fietsende Vrienden over de gevaren van TBE teken in Zweden én andere landen.
Je luistert naar mijn gesprek met Jaap in onderstaande podcast of video. Onder de video kan je een uitwerking van ons gesprek ook in tekstvorm vinden.
Voor De Telegraaf schreef ik eerder een artikel over de TBE teken.
Interview met Age Yska over TBE teken
Kan je uitleggen wat de tekenbeet ziekte TBE is?
TBE staat voor ‘tick-borne-encephalitis’ en dat staat weer voor hersenontsteking door een tekenbeet. Het is een virus. Op het moment dat je gebeten wordt, heb je dat virus in je lichaam en kun je er niets meer aan doen. Alleen met een inenting kan je TBE voorkomen.
Dat is anders dan bij de ander tekenbeetziekte ‘Lyme’, daar helpt alleen antibiotica tegen. Lyme is namelijk bacterieel. Het kan zo zijn dat dezelfde teek beide ziektes met zich meedraagt.
In Nederland is de TBE ziekte nog relatief onbekend. Er zijn sinds 2016 twaalf gevallen van mensen die ernstige gevolgen hebben overgehouden aan de gevolgen van een met TBE besmette teek.
Wat is de aanleiding geweest voor het starten van je stichting?
Mijn broertje werd in 2017 ziek, ergens rond het midzomerfeest. We kregen een telefoontje dat mijn broertje in het ziekenhuis was opgenomen. In eerste instantie dachten ze nog aan een hersenvliesontsteking, maar toen kwamen ze erachter dat het TBE was.
Ik heb hem die dag nog gesproken. Dat was een heel helder gesprek. Toen zei hij dat hij de dag erop het ziekenhuis uit zou gaan. Hij had namelijk een vakantie naar Curaçao geboekt.
De volgende dag sprak ik hem, toen was hij heel dronken. En toen hoorde ik weer een dag later dat hij in coma was geraakt. Het virus had inmiddels zijn hersenen flink aangetast en hij heeft een half jaar in comateuze toestand gelegen.
We leefden een half jaar tussen hoop en vrees. Waarbij hoop je op de been houdt, maar uiteindelijk mocht het niet baten en is hij in 2017 tussen kerst en oud en nieuw overleden aan deze vreselijke tekenbeet ziekte.
We stonden met zijn vrienden aan zijn sterfbed en toen hebben we beloofd aan Jaap dat we iets nuttigs gaan doen met deze klote ervaring. Dat heeft vervolgens heel lang geduurd omdat Corona er tussendoor kwam.
Met welke reden was je broertje destijds in Zweden?
Hij is voor de liefde naar Zweden verhuisd aan het begin van deze eeuw. Hij woonde daar met heel veel plezier in Ekerö en heeft daar ook een gezin gesticht. Hij heeft samen met zijn vrouw twee mooie dochters op de wereld gezet.
Hij is altijd een vechter geweest. Hij vond dat hij pas een leven kon opbouwen als hij de taal perfect spreekt. Dus hij is het eerste jaar zowel naar de dag als de avondschool gegaan om de taal te leren. Na één jaar sprak hij het perfect en na een jaar en een maand had hij een baan.
Was hij bekend met de TBE teken in Zweden?
Ja. Hij is hier ook voor gewaarschuwd door zijn vrouw. Die drong er op aan dat hij de inenting moest nemen tegen de tekenbeet ziekte. Deze is in Zweden heel eenvoudig te verkrijgen in de busjes die door de stad rijden.
Maar Jaap had ook last van reuma. Hij zei ‘ik slik al zoveel troep voor mijn reuma, ik krijg vast geen last van die teken’. Hij haalde in zijn buitenhuis gedurende tien jaar, elke dag ook wel teken uit zijn lichaam. Dus hij leefde op een gegeven moment ook zijn gelijk. Hij was ervan overtuigd dat die troep van de reuma ervoor zorgde dat hij niet ziek zou worden.
Zijn gedachte was natuurlijk heel begrijpelijk, maar als je er objectief naar kijkt natuurlijk geen handige keuze is geweest. Zeker met de kennis van nu.
Dat is dus ook een waarschuwing voor iedereen. Het kan tien jaar lang goed gaan, maar het kan ook zomaar fout met je gaan.
Alsnog heeft hij veel pech gehad, want overlijden aan een tekenbeet is wel heel zeldzaam.
Ja. Je kunt het vergelijken met corona. Je hebt heel veel mensen die corona hebben gehad. Heel veel mensen hebben dit niets eens gemerkt. Maar er zijn ook mensen die heel erg ziek zijn geworden en er nog steeds last van hebben of er zelfs door zijn overleden.
TBE is precies hetzelfde. Je kunt het krijgen en er nauwelijks of helemaal geen last van hebben. Je kunt er ernstig ziek van worden en er jaren last van hebben. En je kunt dood gaan aan TBE.
De dokters in Zweden zeiden: ‘Je broertje heeft zelfs de grens verlegt van hoe ziek je ervan kan zijn’. Dat hij een reuma patiënt was, heeft natuurlijk niet meegeholpen.
Ik heb hem een week na de opname bezocht en toen zeiden ze al dat ik rekening moest houden met het ergste. En het was nog erger dan dat. Wat zoiets kan doen met een mens is mensonterend.
Waar heeft hij de tekenbeet opgelopen?
Het vermoeden is bij zijn buitenhuis in Ekerö. In Stockholm is de kans kleiner, al is die niet nihil. Maar in Ekerö liep hij door het hoge gras heen.
Vervolgens heb je de stichting De Fietsende Vrienden opgezet en ben je op een missie vertrokken.
Ja, we zijn zeker met een missie vertrokken. We zijn midden in corona tijd op een mooie lentedag met zijn vieren bij elkaar gekomen en hebben met een biertje erbij besloten dat we er iets mee moesten doen. We besloten in de zomer van 2022 te gaan fietsen in een rit die we de ‘Tour de TBE’ noemden.
Waarom fietsen? De andere drie jongens zijn heel fanatieke fietsers en Jaap heeft ons ooit aangemoedigd om te fietsen. Hij was zelf geen fanatieke fietser, maar hij vond het altijd leuk om te kijken.
Dus hebben we gekozen om de tocht die hij ooit heeft gemaakt te fietsen: dus van onze geboorteplaats Swifterbant, via zijn vorige woonplaats Emmeloord, naar zijn laatste woonplaats Stockholm om uiteindelijk aan te komen bij zijn laatste rustplaats Ekerö. Dat is 1600 kilometer op de fiets en we hebben dat in 16 dagen gefietst.
Op 23 augustus vertrokken we met een proloog. Daarbij konden ook mensen meefietsen en dat hebben honderd mensen de eerst vijftig kilometer ook gedaan. Onderweg konden we bij allerlei mensen terecht die onze tocht wilden sponsoren.
Zelf ben ik een deel met volgwagen meegegaan en heb uiteindelijk 400 van de 1600 kilometer gefietst, de andere drie hebben elke kilometer gefietst. We hebben uiteindelijk bijna € 16.000 bij elkaar gefietst.
Met dit geld gaan we nu aandacht genereren voor de gevaren van TBE. Voor Nederland is het risico klein, maar we waarschuwen vooral voor de omringende landen zoals bijvoorbeeld Zweden. Maar ook Zuid-Duitsland, Oostenrijk, Zwitserland, Noord-Italië.
Hoe heb je dat mooie bedrag voor elkaar gekregen?
Via social media. Jaap was ook vice voorzitter van de Nederlandse vereniging in Stockholm. Dus we hebben ook de Nederlandse Vereniging gevraagd voor hulp en dat hielp heel erg.
Zelf werk ik bij Edding en dat is in Duitsland gevestigd, dus daar was het ook een makkie. In Denemarken kregen we ook een overnachting aangeboden.
In Zweden zijn we ook door twee lokale kranten geïnterviewd en in Nederland is het ook door veel media gevolgd.
Onlangs hebben we het verhaal ook op toneel gebracht. Een van de vrienden is toneelmaker en samen hebben we er een toneelstuk van gemaakt en dit hebben we opgevoerd voor een publiek van 110 man in een theater in Deventer.
Hoe is het nu met de familie?
Met Jaap zijn vrouw nog steeds zwaar. Ze heeft er nog heel veel last van. Het heeft heel veel impact.
Met de dochters gaat het goed. Ze waren destijds 13 en 15 en het is natuurlijk niet niets als je je vader op zo’n jonge leeftijd verliest. Maar ze zijn heel goed beleid door psychologen. De nazorg voor de mensen die er naast staan is in Zweden fantastisch geregeld.
Ik kan mij voorstellen dat de rit naar Stockholm mooi maar loodzwaar is geweest?
Ja, met name de laatste rit. Gedurende de reis haal je heel veel herinneringen op. We zeiden altijd ‘we fietsen met z’n vijven’. Fysiek met vier, maar Jaap was altijd bij ons. Het ophalen van de verhalen gaat ook met een lach en een traan.
De herinnering die blijft. Dat is heel mooi. Maar het feit dat hij er niet meer is, blijft heel bitter.
In die laatste rit zijn we langs alle belangrijke plekken voor hem gegaan. De plek waar hij heeft gewerkt, waar hij woonde, waar zijn kinderen naar school gingen.
Ook de plek waar hij ziek werd. Gedurende een autorit van Ekerö naar Stockholm is hij het zicht verloren en heeft zijn vrouw het stuur overgenomen. Daar hebben we ook even stil gestaan. En uiteindelijk ook bij zijn graf.
We kwamen aan het einde met zijn vieren over de finish en dat was bitterzoet. Bitter omdat we hem nooit hadden willen fietsen, want de reden was heel rot. Maar zoet dat we het wel hebben gedaan en veel aandacht hebben gekregen en met de donaties nu echt het verschil kunnen maken.
We zijn nu bijvoorbeeld met Stichting TBE bezig om onderzoek te doen naar TBE. Daar is ook een Finse arts bij betrokken die er heel veel verstand van heeft. Dus we zijn nog niet klaar.
Heeft het wel ook geholpen voor de verwerking?
Ja, dat helpt heel erg. Door er over te praten, door her te beleven, dat helpt.
Hoe wil je de aandacht blijven houden op de gevaren van de TBE teken?
Via de media. We hebben nu met de Stichting Tekenbeetziekte een campagne gedaan bij de huisartsen. Dus in de wachtkamer krijg je op het scherm hier informatie over te zien. We benaderen ook de GGD’s om ervoor te zorgen dat ze het verhaal op een goede manier vertellen. En via de social media, onze eigen kanalen en ook die van de Stichting Tekenbeetziekte.
Op het moment dat je begint dan gaat het balletje rollen en wordt het steeds groter.
We hebben ook iemand geïnterviewd die in Nederland TBE heeft opgelopen. Zij had het op hetzelfde moment als mijn broertje. Zij heeft het overleefd gelukkig. Maar heeft er nog steeds heel veel last van. Dus als zij boodschappen gaat doen, dan wordt ze als heel snel moe. Ik heb haar met haar een interview gehad en het interview kon maar een half uur duren. Daarna moest ze hier twee weken van bijkomen. Dit geeft aan dat ook als je het overleeft, het veel impact kan hebben.
Dus wij vertellen het verhaal daar waar we kunnen.
De Zweedse RIVM noemt de TBE teken één van de grootste bedreigingen van de volksgezondheid. Moeten we in Nederland bang zijn dat het ook die kant op gaat?
Lastige vraag, ik ben geen bioloog. Dat zou het RIVM moeten vertellen of de Stichting Tekenbeetziekten. Maar, Lyme bestond 15 jaar geleden ook nauwelijks en nu komt het heel veel voor. We zien dat TBE ook vaker voorkomt. Ook omdat er steeds meer wild wordt toegelaten in het land: vossen, edelherten. Die dieren zorgen er ook voor dat teken mee worden genomen. Dus op basis van onderbuik zou ik zeggen dat het vaker voor gaat komen.
In Nederland is het advies alleen een TBE teken vaccinatie te nemen als je naar een risicoland als Zweden gaat, wanneer je voor langer dan vier weken gaat. Is dat niet raar?
Dat verbaast mij ook, ja. Want je hoeft maar één beet te krijgen en dan kan het al fataal zijn. Je kunt het overal, zelfs in een tuin krijgen. Dus wij zijn ook in gesprek met de GGD om de mindset van vier weken te veranderen. Die vier weken zijn op wiskunde gebaseerd, maar dit is geen wiskunde. Dit is gezond of ongezond zijn.
De GGD zou eigenlijk moeten zeggen: ‘Als je naar een risico land gaat, dan kan je je laten inenten’. Dat je dit dan zelf kunt bepalen.
Je moet een maand van tevoren plannen. Je moet namelijk drie prikken laten zetten. De eerste prik is de basis en de tweede prik zorgt voor een jaar bescherming. Die tweede prik moet je eigenlijk in ieder geval één maand voordat je op vakantie gaat laten zetten. Dus het is verstandig om twee maanden voordat je op vakantie gaat te beginnen.
De derde prik moet je na zes maanden doen, dan ben je vijf jaar beschermd. Vervolgens elke drie jaar en dan elke vijf jaar een herhalingsprik om beschermd te blijven.
Wat zijn de doelen met de stichting voor de komende tijd?
We moeten zorgen dat het geld wat opgehaald is goed besteed wordt. Zo willen we onder andere op 6 september, de dag van mijn broertje zijn verjaardag, een kleinere fietstocht organiseren. Zodat je elk jaar een Tour de TBE hebt.
